Hastalıklar ve Çözüm Önerileri

Nöromüsküler Hastalıklarla Yaşayan Bireylerin Sağlık Sorunları

 

1- Kas hastalıklarının tanısı

Tanı ve teşhis merkezleri yeterli değil. Anadolu’dan büyük kentlere gelen hasta ve aileleri birçok sorunla mücadele etmek durumunda kalmaktadırlar. Örneğin; ulaşım, erişilebilir kalacak yer bulmak vb.

 

2- Ortopedik operasyonlar

Ortopedi ameliyatları bazı kas hastaları için zamanında yapılması gerekmektedir. Oysa başta üniversite hastaneleri olmak üzere kamu hastanelerinde  (Örneğin skolyoz) iki yıl sonraya randevu verilmektedir. Bu durum hastanın operasyondan yararlanmasının önünde önemli bir engeldir.

 

3- Genetik tanı merkezleri

Kas hastalıklarını önemli bir bölümü genetik hastalıktır. Ülkemizde ne yazık ki genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezler sınırlıdır. Yine var olan genetik merkezlerinde sınırlı sayıda hastalık için inceleme yapılmakta ve yapılan incelemelerin de önemli bir kısmı sosyal güvenlik kapsamı dışında tutulmaktadır.

 

4- Rehabilitasyon cihazlarına ulaşım

Yaşam kalitesini yükselten rehabilitasyon araç-gereçlerine erişim hakkı sınırlıdır. Ayakta dik pozisyonlandırma yapan ve  ayağa kaldıran sandalyeler ihtiyaç sahiplerine verilmemekte ve sosyal güvenlik kapsamı dışında tutulmaktadır. Mekanik ve akülü tekerlekli sandalyelerin temini konusunda da uygulama herkese aynı tip sandalye vermeyi hedeflemektedir. Ne yazık ki kişinin özel koşulları dikkate alınmamaktadır.

Solunum cihazları sosyal güvenlik kapsamındadır. Ancak sosyal güvenlik kurumuna dahil olmayan ve ekonomik yoksunluk içinde bulunan hastalar bu cihazlara Kaymakamlıklar bünyesinde oluşturulan Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları üzerinden temin etmeye çalışmaktadırlar. Oysa bu süreç; hasta ve yakınları için bürokratik engeller nedeniyle zor ve de zahmetlidir. Yaşamsal öneme sahip bu cihazların geç temini ciddi ve telafisi mümkün olmayan durumların yaşanmasına neden olmaktadır. .

 

5- Taburculuk sonrası takip

İlerleyici ve ağır seyreden nöromüsküler hastalıkları olan hastaların teşhis sonrası hastane çıkış programları ve takibi yapılmamaktadır. Takibin yapılmaması, zorunlu sunulması gereken psikolojik ve  fiziksel rehabilitasyon, evde bakım hizmetinin sağlanamaması hastalığın ilerleme hızı arttırmaktadır. Sağlık ve sosyal bakımın sağlanamaması önemli komplikasyonların oluşmasına neden olmaktadır.

 

 

 

 

 

 

6- Evde Bakım Hizmeti

Ağır seyreden nöromüsküler hastalıklarda (Örneğin ALS) evde sağlık ve sosyal  bakım hizmetleri verilmemektedir. Yine bu alanda uzmanlaşmış deneyimli ve bilgili personel kadroları bulunmaktadır.

 

7-Fizik-Tedavi ve Rehabilitasyon Hizmetleri

Ülkemizde Fizik-Tedavi ve Rehabilitasyon hizmetlerinin alınabileceği yerlerin sayıları ve nitelikleri yetersizdir. Türkiye’nin en önemli fizik tedavi merkezlerinden olan İstanbul Fizik Tedavi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin bir alış-veriş merkezi inşaatı sonrası önemli bir bölümü kullanılamaz hale gelmiş ve Sağlık Bakanlığı gerekli tedbirleri almamıştır.

 

8- Sağlık kurumlarındaki erişilebilirlik

Sağlık  kurumları fiziksel koşulların engellilerin erişilebilirliği göz ardı edilerek düzenlenmektedir. Hastanelerde engelli tuvaletleri yoktur ya da yetersizdir. Yine hasta taşıma cihazları (liftleri) yeterli durumda değildir.

 

9- Sağlık hizmetlerinden yoksunluk

Hastanelere erişim tekerlekli sandalyeli kişiler için halen ciddi bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır. Evde sağlık hizmetlerinin yaygınlaşmaması da buna eklenince sağlık hizmetlerinden yararlanamayan çok sayıda kas hastası bulunmaktadır. Bu sorunun acilen çözümlenmesi gerekmektedir.

 

10- Genetik danışmanlık ve genetik merkezler

30.12.1993 tarih ve 21804 sayı ile resmi gazetede yayınlanan Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanunu kapsamında “Devlet, kalıtsal kan hastalıklarından thalessemia ve orak hücreli anemi dahil olmak üzere, bütün kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder. Bunun için gerekli ödenek Sağlık Bakanlığı bütçesine konulur.  Kalıtsal kan hastalıklarıyla ve özürlülüğe yol açan diğer kalıtsal hastalıklarla koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele için gerekli önlemler ve bu konuda uygulanacak usûl ve esaslar Sağlık Bakanlığınca çıkarılacak yönetmelikle düzenlenir.”  denilmektedir. Nöromusküler hastalıklar konusunda yeterli çalışma olmadığı gibi kamuoyunu aydınlatıcı bilgilerin eksikliği söz konusudur. Bu durum nedeniyle özürlü birey sayısının artışı önlenememektedir. Ailelerin danışabileceği genetik danışma merkezlerinin sayısı arttırılmalıdır. Aynı zamanda kadın doğum uzmanlarına ailelerinde kalıtsal hastalık bulunan hastalarına verecekleri bilgiler konusunda periyodik bilgilendirici eğitimler düzenlenmelidir.

 

11- Nöromüsküler hastalıklar alanında uzmanlaşmış kadrolar

Kas hastalıkların tanısı alanında sorunlar devam etmektedir. Bu alanda deneyimli ve uzmanlaşmış uzman sayısı sınırlıdır. Teşvik edici önlemler alınmalıdır.

 

12- Danışma merkezleri ve doktor /hasta iletişimi

Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabileceği yerler sınırlıdır. Hekim hasta diyalogunun geliştirilmesi noktasında çalışma yapılmasına ihtiyaç vardır.

 

 

 

13- Kas biyopsilerinin saklanması

Kas biyopsilerinin saklanması konusunda gerekli donanım hastanelerimizde bulunmamaktadır. Elektrik kesilmelerine karşı jeneratör sistemler vb. tekniklerle önlemler alınmalı, bakımları yapılmalı, gelişen teknoloji ile yenilemeler yapılmalıdır. Bu konuda hazırlanacak teknik şartnamelerde Elektrik Mühendisleri Odası ile işbirliği yapılmalıdır.

 

14- Fizyoterapist sayısındaki yetersizlik

Deneyimli ve uzmanlaşmış fizyoterapist sayısının azlığı nedeniyle kas hastaları yeterli rehabilitasyon hizmetinden yararlanamamaktadırlar. Sağlık Bakanlığı ,Türk Tabipler Birliği ve Yüksek Öğrenim Kurumu işbirliği ile ihtiyaç sayısı ve mezun sayısı veriler değerlendirilerek çalışma yapılmalıdır.

 

15- Konsültasyon eksikliği

Konsültasyon eksikliği söz konusudur. Bir kas hastası konsültasyon gerekli alanlarda örneğin;  kardiyoloji, göğüs hastalıkları, cerrahi, ortopedi vb. muayenesini nörolojik takibinin yapıldığı hastanede yaptırabilmesi önemlidir. Ne yazık ki bu hizmet sunulmamaktadır.

 

16- Milli Eğitim Bakanlığına bağlık merkezler

Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı rehabilitasyon merkezleri sağlık hizmeti vermeye çalışmaktadır. Bu durum engelli bireylerin yetersiz ve yanlış sağlık hizmetleri almalarına neden olmaktadır.

 

17- Rehberlik Araştırma Merkezleri

Bir kişinin özel eğitime ihtiyacı olup olmadığına Rehberlik Araştırma Merkezleri karar vermektedir. Ancak bu merkezlerde kas hastalıkları alanında uzmanlaşmış personelin olmaması nedeniyle yanlış yönlendirmeler yapılmaktadır.

 

18- Psikolojik Destek

Ağır engellilik durumunun yarattığı sorunlar karşısında hasta ve ailesinin ciddi psikolojik sorunları bulunmaktadırlar. Bu alanda deneyimli psikologlara gereksinim vardır.

 

19- Beslenme

Hareket yetisi kaybetmiş ola kas hastalarında beslenme önemlidir. Bu alanda deneyimli diyetisyenlerin rehberliğinde takipleri gerekmektedir. Yine yutma ve çiğneme yetisi kaybetmiş kas hastalarının mide tüpü ile en uygun ve doğru biçimde beslenmeleri planlanmalıdır. Bu alanda yeterli koordinasyon sağlanamamaktadır.

 

20- Sözde tedavilerle mücadele

Bugün için büyük bir çoğunluğunun tedavisi bulunmayan kas hastalıklarına yakalanmış kas hastaları ve yakınları,  sözde tedavi umutları dağıtan birileri tarafında çok tehlikeli bir şekilde kullanılmaktadırlar.

 

21- Epidemiyolojik çalışmalar

Tedavisi imkansız olan hastalıklarla ilgili esas dikkate değer sürecin hastalıkla ilgili sağlıklı ve kaliteli bir yaşam sağlanmasıdır. Bu süreçlerin sosyal açıdan iyi yönetilebilmesi için hastalara yönelik epidemiyolojik çalışmaların yapılması gerekir. Ne yazık ki halen kas hastalıkları alanında bir çalışma yapılmamıştır..

 

22- Hasta bilgilerinin ilgili STK lar ile paylaşılmaması

Hastanelerin, yine bu çıkar gruplarına ilişkin hastalarla ilgili çalışma yapan dernek, vakıf ve sosyal gruplarla hasta iletişim bilgilerini etik kurallara uygun olarak dahi olsa paylaşmaya yanaşmaması.